
L’associazione nasce dall’ esperienza di vivere quotidianamente la disabilità del proprio figlio. Federico e Mariavittoria sono i fratelli maggiori di Edoardo, sono presenti e supportano la quotidianità. Si prendon cura del piccolo Edoardo e danno allegria nei momenti più impegnativi. Al piccolo Edoardo è stata diagnosticata la Sma. Tre lettere apparentemente innocue che ti stravolgono la vita: atrofia muscolare spinale . È una malattia rara degenerativa che colpisce 1 neonato ogni 10 mila con prognosi infausta.
Così in Daniela (infermiera di terapia intensiva) e Paolo (cantante) è maturato il progetto di un’associazione che ha l’obiettivo di prendere in carico la famiglia che vive la disabilità grave del proprio figlio/a che è difficilmente trasportabile. C’è bisogno di fornire un servizio a domicilio per supportare i piccoli ed i care givers.
Così, analizzando i bisogni che sono molteplici e di diversa natura è nato il progetto ” Edo’s SMAile “. Un progetto completo, dinamico e fiorente perché L’ obiettivo è fornire qualità alla vita per alleggerire la situazione che spesso non permette di allontanarsi per esperienze ludiche o creative.
Precedente
Successivo